Ett utvik: Sjuk av oro

(Varning för långt inlägg)

Jag är gift med Fabian och vi har två söner. Jag älskar dem alla tre så mycket att jag ibland inte vet var jag ska ta vägen. Och så är jag väldigt tacksam. För att jag får vara med dem varje dag och för att de orkar vara med mig, för det kan inte vara lätt alla gånger. 

Min svärmor sade häromdagen att jag håller viktiga saker för mig själv. Känslolivet, liksom. Det har hon nog rätt i och så vill jag faktiskt inte ha det. Därför gör jag nu slag i saken att berätta om hur jag haft det de senaste åren. Några av er jag träffat har hört brottstycken och andra har kanske förstått via sociala medier att någonting pågått, men här kommer hela alltet utan omsvep, skrivet en söndagsnatt. Jag skäms. Över berättelsen i sig, och för att jag skäms över den. Men det var himla befriande att skriva och det är en stor del av den jag är idag.

Jag är 28 år gammal och har nämligen genomlidit något i stil med min första livskris. Trots en fin familj, en god ekonomi, ett bra jobb och en trevlig vardag brakade jag ihop en dag. Bokstavligt talat.


Mars 2016. Jag ammade lugnt min halvårsbebis hemma i soffan när jag plötsligt blev svimfärdig. Min man som var intill mig tog vår son ur min famn när jag med karusellyrsel föll ihop på golvet nedanför soffan. Där höll jag fast mig i tron om att jag annars skulle ramla av hela planeten och dö. Fullkomligt livrädd kom jag senare tillbaka till rummet. Medveten om och panikslaget sökandes efter varenda förnimmelse i kroppen. Minuterna gick. Vad händer? Vad hände? Jag har svimmat förr, det här var något annat. Fick jag en stroke?

IMG_1599.JPG

Till saken hör att jag vid tillfället sedan fyra månader utretts inom specialistvården då jag fått problem med min högra ansiktshalva. En novembermorgon 2015 fick jag plötslig svaghet, rodnad, mjukdelssvullnad och framför allt en svår smärta runt mitt högra öga, kind och panna. Samma öga som man i augusti 2015 funnit en vävnadsförlust runt utan att hitta någon bakomliggande orsak.

Man ville utesluta tumör men på datortomografin över sinus fann man bara att samtliga bihålor på höger sida var igenmurade. Detta utan någon föregående förkylning. Remiss till Öron-, näsa- och halsmottagningen, som även de gjorde många undersökningar. Och en magnetröntgen av orbita, många blodprover, en käkspolning och en nasofarynxodling. Man hittade ingenting förutom en defekt lamina papyracea (en skelettdel i ögonhålan) samt en HiB-infektion. Jag skickades hem med kortison.

IMG_1606.JPG

Månaderna gick. Jag använde snällt mitt kortison men besvären fortsatte runt ögat. Jag var öm, jag svullnade av och till och den där vävnadsförlusten var kvar för att stanna. Orolig och trött. Viktnedgång. Jag remitterades till Reumatologmottagningen. Autoimmuna sjukdomar angriper ju den kroppsegna vävnaden och man funderade på om något sådant stod på med den genomgångna graviditeten och tvåbarnslivet som utlösande stressor.

Vid besöket hos reumatologen tyckte man att det hela lät allergent och man remitterade mig därför vidare till Lungmottagningen (som är den specialistenhet som förutom primärvården utreder allergier). Lungmottagningen i sin tur bedömde dock att det var hudrelaterade besvär och remitterade mig dit i stället. Vid besöket på Hudmottagningen hade jag för dagen inga besvär med svullnader i huden och var därför svårbedömd. Förstås. Det enda jag hade med mig in i undersökningsrummet var vävnadsförlusten runt ögat. Vi hade ett fint samtal, läkaren och jag, innan hon skrev en remiss till Ögonmottagningen. Väntan på att få komma dit visade sig dock vara årslång.

IMG_1607.JPG

Visst var jag lugnad av att man inte hittat någon hjärntumör och jag tog det någonstans som ett gott tecken att ingen av alla mottagningar hunnit något mer än det vi faktiskt kunde se i mitt ansikte, men jag funderade mig blå varje möjlig stund över vad som hänt med mig. 

Men så kom den där kvällen i mars 2016 jag först berättade om. Yrselattacken hemma i soffan. Jag var ostadig på benen länge efteråt. Svag. Ostadig. Skakig. Orolig för sjukdom och orolig för vad som skulle hända om jag var ensam med barnen och den svåra yrseln kom tillbaka lika plötsligt. Eller i trafiken? Rädslan för döden gick att ta på.

Yrseln var ständigt närvarande, subtilt. Ofta om kvällarna, när jag låg i sängen för att somna. Annars som en dimma över mina föräldralediga dagar, likt en salongsberusning. Snart fick jag också stickningar och domningar. Ledvärk. Mitt högra ben började kännas fumligt. Händerna likaså. Kraftlösa. Hela jag, förresten. Tjockt att svälja, tungt att andas.

IMG_1602.JPG

Remiss till Neurologmottagningen. Dit var det tre månaders väntetid men jag blev sedan noggrant neurologiskt undersökt genom hela kroppen. Man utredde vidare med ett audiogram, en videonystagmografi och en neurografi. Man misstänkte myasthenia gravis men hittade ingenting i proverna förutom en lätt nedsatt hörsel på höger öra. Man undrade om jag fått vestibularisneurit (virus på balansnerven) eller kristallsjuka, men samtidigt var det mycket som talade emot de båda hypoteserna. Vi kunde inte göra annat än att boka in ett återbesök för uppföljning av hur mina besvär skulle komma att utveckla sig.

IMG_1603.JPG

Jag vågade knappt berätta för folk vad som stod på. Jag visste ju inte själv. Alla såg vad som hänt men ingen förstod varför. Det enda jag visste var att allt började när jag var höggravid med Ebbe och att han hunnit bli 1,5 år och jag börjat jobba igen utan att vi kommit någonvart.

Jag väntade fortfarande på att bli kallad till Ögonmottagningen för en bedömning av mitt öga. Svullnaderna hade visserligen lagt sig men kvar fanns vävnadsförlusten och svagheten kring ögat. Yrseln och fumligheten likaså, något som neurologen tog allvarligt på vid mitt återbesök där. En MS-utredning drogs igång. Prover togs och en datortomografi av hjärnan med kontrastmedel beställdes.

IMG_1609.JPG

Dödsångest. På riktigt. Jag funderade mycket och googlade ännu mer i väntan på att få göra den där röntgenundersökningen. Här någonstans började jag inse hur dåligt jag mådde av hela karusellen och hur lite Jessica som fanns kvar under oron. Lagom till att jag fick tiden för röntgenundersökningen (i en annan stad p.g.a. de långa väntetiderna) hade jag fått både antidepressiv och ångestdämpande medicin utskrivet.

De hjälpte faktiskt. Och röntgensvaret var utan anmärkning, förutom att bihålesvullnaden fortfarande var kvar ett år senare.

Jag var aldrig dödssjuk, men alla vändor som patient i vården gjorde mig det. Någonting hände förstås med mitt öga. Resten var förmodligen PPPY (persisterande postural perceptuell yrsel) och funktionella symptom p.g.a. en panikartad oro, men det tog mig flera år innan jag förstod att det psykiska kan ge sådana fysiska besvär. Att det var fobisk yrsel och panikångest jag fått. Att det kunde kännas så där.

IMG_1601.JPG

Barnen blev vana med sjukhuslekparken.

Augusti 2018. Jag har fortfarande problem med mitt öga. På dagen är det tre år sedan allt började och även om jag fortfarande (!) väntar på att få komma till Ögonmottagningen börjar jag känna att jag kan lägga det här bakom mig. Jag har jobbat hårt med KBT och ACT för min ångest, läst många böcker i ämnet och haft en underbar samtalskontakt. Jag har fortfarande inte några som helst svar men börjar äntligen acceptera att jag förmodligen aldrig kommer att få det. Jag har fortfarande besvär av ångest och jag medicinerar fortfarande men jag har ett sådant otroligt sug på livet igen. Inget ont som inte för något gott med sig.

IMG_1600.JPG

Sjukhuskonst jag stirrat ihjäl. Meditativt. Panikslaget.

Jag har lärt känna mig själv av det här. Jag har lärt mig vad jag är rädd för att förlora och jag har fått en obeskrivlig ödmjukhet inför livet och allt det kan utsätta en människa för. Jag har lärt mig hur jävligt det är med psykisk ohälsa och hur pissigt det är att jag faktiskt går runt och skäms för att jag har det.

Jag har också lärt mig att jag har några fantastiska vänner som varit så stöttande under de här åren och jag har lärt mig vilken trygghet Fabian ger mig och vilket jäkla bra team vi har blivit av motgångarna. För parallellt med allt det här har vardagen full med VAB, jobbstress, veckohandlingar, ett föräldrakooperativ och smutstvätt alltså kantats av cancer hos fler närstående, flera vattenskador och en juridisk och förbannat långdragen tvist med vår hyresvärd tagit energi. Körigt. Inte konstigt att kroppen ballar ur till slut. Nu har jag lärt mig att lyssna på min kropp och vikten av återhämtning. Och så får jag påminna mig varje dag om att jag är högkänslig och inte högpresterande.

Klockan är 02.28. Oansvarigt, men jag kunde inte låta bli. Det var skönt att skriva av sig och orden bara kom. Tack för att just du orkade läsa ända hit. Har du upplevt psykisk ohälsa hos dig själv eller närstående?

Everyone you meet is fighting a battle you know nothing about. Be kind. Always.